Mother&Baby Indonesia
Viral! Supermodel Cilik dengan Kelainan Piebaldism

Viral! Supermodel Cilik dengan Kelainan Piebaldism

Beberapa waktu lalu, seorang anak berusia 7 tahun bernama Samuel Silva berhasil mencuri perhatian dunia. Bocah asal Brasil ini bukan hanya berhasil menjadi salah satu model belia, tapi juga tampil begitu percaya diri dengan kelainan kulit yang dideritanya.

Samuel mengalami piebaldism, yaitu penyakit genetik dengan tanda khas bercak putih pada rambut dan kulitnya. Penyakit ini disebabkan karena tidak adanya melanosit pada kulit dan rambut. Bagian tengah rambutnya tumbuh dengan warna putih, begitu pula kulit di bagian perutnya. Sekilas orang yang mengalami piebaldism seperti Samuel, mirip dengan penderita penyakit vitiligo.

Piebaldism didapatkan Samuel dari garis keturunan ibunya. Sang ibu dan nenek memiliki kelainan kulit yang sama. Karena masalah kulit tersebut, keluarga Samuel tak lepas dari ejekan.



Neneknya yang kini berusia 65 tahun, Dona Dionisia, mengaku sering menjadi korban bullying karena warna kulitnya yang tidak merata sehingga selalu mengenakan baju lengan panjang dan celana panjang setiap kali ke luar rumah. Berbeda dengan ibu Silva, Nivianei de Jesus Purificacao (41), justru bersikap lebih cuek saat orang-orang mengejeknya dengan sebutan “free willy” yang berasal dari nama paus dalam film Free Willy.

Sikap percaya diri sang ibu pun diturunkan kepada Samuel. “Nivianei tahu betul bahwa ia harus melakukan segala cara untuk membantu Samuel tumbuh dewasa dan bangga akan kondisi kulitnya. Dan seluruh keluarga berhasil membuatnya menerima dirinya dan perbedaan yang dimilikinya,” ungkap paman Samuel, Julio Sanchez-Velo (53), seperti dilansir Media Drum.

Berawal dari Instagram

Alih-alih menutupi kelainan kulit yang dialami Samuel, keluarganya justru rajin mengunggah foto-foto bocah tersebut melalui akun Instagram @shamuelmodel sejak Februari 2019. Kala itu, Samuel belum menjadi model. Namun dengan rambut afro dan warna kulitnya yang unik, Samuel langsung dilirik oleh salah satu agensi model terkenal. Saat ini, akun Instagram milik Samuel sudah memiliki follower lebih dari 30 ribu orang.



Samuel sudah tampil dalam berbagai majalah, mulai dari Junior Style London, Bazaar Kids, dan Dixie Magazine. Ia juga telah tampil sebagai model di atas catwalk pada ajang Toronto Fashion Week, Paris Fashion Week, dan London Kids Fashion Week. “Ia benar-benar menyukai dunia modelling. Ia sangat artistik, suka berjalan di atas catwalk, dan berpose untuk para fotografer,” ungkap sang paman.

Penyakit Langka

Perlu diketahui, piebaldism merupakan penyakit langka yang dialami 1 dari setiap 20.000 bayi yang lahir. Kelainan genetik ini tidak memiliki efek negatif bagi kesehatan penderitanya. Akan tetapi karena terlihat berbeda, anak-anak yang mengalami piebaldism kerap mengalami perundungan dan kehilangan kepercayaan diri.

Dengan menjadi model, Samuel berharap anak-anak yang mengalami kelainan serupa atau punya masalah dalam penampilannya, mau menerima diri mereka sendiri dengan rasa bangga. “Samuel tahu dia berbeda dan bersedia menerimanya di usianya yang masih sangat belia. Dia telah menjadi wajah dari ‘penerimaan’ dalam industri fashion anak-anak. Kami berharap, anak-anak lain yang merasa dirinya berbeda akan melihat bagaimana Samuel dan merasa senang dengan perbedaan yang mereka miliki,” kata Julio. (Wieta Rachmatia/SW/Dok. Vix, Instagram)



Tags: piebaldism,   kelainan genetik,   kesehatan