Mother&Baby Indonesia
Kenali Sindrom Ohtahara, Epilepsi Langka pada Anak

Kenali Sindrom Ohtahara, Epilepsi Langka pada Anak

Setiap orang tua tentu ingin memiliki anak yang sehat. Namun, tak sedikit bayi yang mengalami kelainan bawaan. Seperti sindrom Ohtahara, salah satu jenis epilepsi langka. Sindrom ini dapat menimbulkan kejang dengan hentakan kuat pada penderita.

 

Kondisi ini dialami oleh seorang anak perempuan dari Bandung, Jawa Barat, bernama Cayma Aisyah. Balita berusia 4 tahun ini sudah didiagnosis mengalami sindrom Ohtahara beberapa hari pasca dilahirkan. Ia pun dapat mengalami kejang hingga 40 kali dalam sehari.



 

Karena kondisinya, Cayma pun mengalami dislokasi pinggang atau posisi pinggang yang tidak sesuai dengan tempatnya. Paru-parunya juga mengalami penyempitan, yang mengakibatkan Cayma kesulitan bernapas. Ia pun harus menggunakan selang oksigen dengan kondisi tersebut.

 

Cayma juga harus menjalani pengobatan dengan sinar ultraviolet (UV) , sebanyak tiga kali dalam seminggu. Terapi ini dilakukan untuk membuatnya mudah bernapas, serta membuat otot-otot di tubuhnya menjadi relaks.

 

Dilansir dari CCN Indonesia, sang ibu, Aska Octavianne mengatakan bahwa sindrom Ohtahara juga merusak tubuh Cayma seiring bertambahnya usia Si Kecil. “Selama Cayma masih bertahan dan masih kuat, hayuk…mau sampai manapun (untuk pengobatan),” cerita Aska.

 

Dengan kondisi Si Kecil yang cukup memprihatinkan, seharusnya ia dirawat penuh di rumah sakit. Namun karena keterbatasan biaya, Cayma pun menjalani pengobatan dengan rawat jalan. Aska sendiri mengaku telah mengeluarkan hingga 80 juta rupiah, hanya untuk pengobatan Cayma tahun ini saja.

 

Karena sindrom Otahara ini, Cayma juga sering kehilangan kesadaran. “Dia sampai nggak bisa kontrol dirinya sendiri. Dia juga sempat satu bulan tidak bangun-bangun juga,” ujar sang ibu yang berprofesi sebagai pengemudi ojek online. Aska pun selalu mengusahakan yang terbaik untuk Cayma, meski berat untuk menjalaninya.

 



Sindrom Ohtahara juga pernah dialami oleh anak laki-laki dari mantan perdana menteri Inggris, David Cameron. Dari The Sun, diceritakan bahwa sang anak yang bernama Ivan lahir pada 2002, meninggal karena sindrom ini di usia 6 tahun pada 2009.

David Cameron dan Ivan, putranya yang menderita Sindrom Ohtahara

Saat itu, Ivan diketahui mengalami kejang serta pengurangan berat badan secara signifikan. Kondisi ini juga membuat putra David harus mengonsumsi 20 macam obat yang berbeda setiap hari. Ia tidak bisa menggerakkan pinggang dan berbicara, dan hanya dapat tersenyum serta menaikkan alisnya.

 

Kondisi kejang ini bisa terjadi pada 10 hari pertama setelah bayi lahir. Penyebabnya sendiri belum diketahui secara medis sampai sekarang. Namun kemungkinan disebabkan oleh adanya mutasi genetik, kelainan otak yang tidak berkembang secara sempurna, dan kelainan metabolisme dalam tubuh.

 

Pengobatan awal untuk sindrom Otahara sendiri dilakukan dengan EEG dan MRI. Menurut DR. dr. Nelly Amalia Risan, Sp.A(K), Spesialis Otak Anak RS Hermina Pasteur, Bandung, Jawa Barat, pemeriksaan juga bisa dilakukan dengan memeriksa genetik untuk mencari tahu penyebab.

 

“(Sindrom Ohtahara) ini sudah masuk ke dalam epilepsi yang interactable. Artinya kondisi ini tidak bisa disembuhkan hanya dengan obat saja,” jelas dr. Nelly. Salah satu cara yang dilakukan selain dengan fisioterapi, adalah dengan pemberian obat dengan dosis tidak terlalu tinggi agar tidak membebani tubuh pasien.

 

Kasus sindrom Ohtahara sendiri pertama kali dtemukan di Jepang, yang dapat terjadi pada setiap 1 dari 100.000 kelahiran. Belum ditemukan pengobatan untuk menyembuhkan sindrom ini secara keseluruhan. Pengobatan yang ada hanya bertujuan untuk mengurangi kejang-kejang pada pasien yang mengalaminya.

 

Sebagian besar anak yang mengalami sindrom Ohtahara meninggal di usia 2 tahun. Dan untuk anak yang masih bertahan, memiliki kondisi cacat tubuh dan akan mengalami kejang berkelanjutan. Karenanya, Anda sebisa mungkin menjaga kesehatan dengan ekstra saat kehamilan, sehingga kondisi seperti ini bisa dicegah sejak dini. (Vonia Lucky/SW/Dok. Instagram @askaoktavianne, The Sun - Rex Features)



Tags: balita,   sindrom ohtahara,   epilepsi








Cover Maret 2020