Mother&Baby Indonesia
Pierre Robin Sequence (1): Penyakit Langka yang Mengancam Kehidupan Kirana

Pierre Robin Sequence (1): Penyakit Langka yang Mengancam Kehidupan Kirana

Pierre Robin Sequence (PRS), nama penyakit yang cukup keren ini menyerang Kirana Aisha Putri Wibowo, 16 bulan, anak ke-2 dari Wynanda Bagiyo Saputri, 31. Tidak banyak orang yang mengetahui penyakit tersebut. Bukan hanya orang awam, tenaga medis pun tak semua tahu, karena memang tidak banyak bayi yang lahir dengan sindrom ini.

 

Kirana, lahir dengan berat lahir rendah, 2,037 gram dan mengalami afiksia. Ia tidak menangis saat dilahirkan. Ia juga memiliki fisik yang unik. Ia terlahir dengan dagu kecil, sehingga membentuk jarak selebar 1,5 cm antara rahang atas dengan rahang bawah. Bukan hanya itu, hasil pemeriksaan menunjukkan Kirana memiliki lingkar kepala kecil, lubang kecil di jantung, serta mengalami perdarahan di retina. Itulah yang dinamakan Pierre Robin Sequence, suatu kelainan kongenital langka.



 

“Saya bertanya kepada 7 dokter spesialis anak, namun semua mengatakan hal yang sama. Tidak ada yang bisa dilakukan untuk memperbaiki kondisi ini. Dokter hanya menyarankan saya untuk mencari tahu dari komunitas luar negeri,” jelas Wynanda saat diwawancarai M&B.

 



Wynanda akhirya menemukan Fanpage mengenai Pierre Robin Sequence Foundation dan mendapat banyak informasi penting dari sana. Salah satunya, Kirana ternyata tidak boleh tidur telentang. Ia hanya boleh diposisikan miring atau tengkurap. Struktur rahang yang tidak normal membuat lidahnya mudah turun dan sewaktu-waktu bisa menutupi jalan napas. Itu pula yang membuat Kirana sulit makan, minum, dan bernapas. (OCH/Aulia/DC/Dok. M&B)

 

Baca juga artikel mengenai Pierre Robin Sequence (2) dan Pierre Robin Sequence (3).  



Tags: penyakit_langka,   penyakit_bayi,   kelainan_bayi,   pierre_robin_sequence,